• Help Tien MS verslaan!

    Tineke van Hall wil haar leven terug! Energie,werken, dansen, zorgeloos een dagje weg. Het altijd aanwezige rotgevoel kwijt. Het idee dat je je door de dag heen moet slepen. Tien wil niet óverleven, maar leven! Stichting Tien tegen MS is opgericht om geld in te zamelen voor de stamcelbehandeling in Mexico.

    NL28RABO0332374610

    • Zelf actie ondermenen?

      Wil jij Tineke helpen met een eigen actie? Laat het ons weten.

De stand (totaal nodig 75.000 euro)

€ 21.622

Ingezameld tot nu toe:
€ 21.622

Over Tien

Hi allemaal,

Ik ben Tineke, ik ben 39 jaar en sinds maart 2005 gediagnosticeerd met MS.

Bam! Dat is maar alvast gezegd.

Nou ben ik natuurlijk meer dan een MS-patiënt. Zo ben ik moeder van Stan (bijna 14 jaar) en de vriendin van Jorik. Ik ben een dochter, zus, tante, vriendin, vrouw en een overlever.
Dat laatste ben ik inmiddels zo’n 14 jaar, eigenlijk sinds ik moeder werd. Dat is namelijk het moment geweest waarop het qua gezondheid echt slechter met mij ging. Stan weet niet beter dan dat ik MS heb en ikzelf inmiddels eigenlijk ook niet meer.

Ik heb 1 grote wens en dat is dat hier verandering in gaat komen!

Ik had al één en ander over stamceltherapie gelezen en gehoord. Afgelopen jaar ben ik in contact gekomen met Yvonne. Zij heeft deze HSCT behandeling ondergaan en is degene geweest die me over de streep heeft getrokken bij het nemen van de beslissing. Dit is wat ik ook wil!

In 2019 word ik 40 jaar en wat is nou een beter cadeau aan mezelf dan een tweede kans? Een kans op een gezonde tweede helft van mijn leven, om te stoppen met overleven en weer te beginnen met leven! Samen met Stan en Jorik en met alle andere mensen van wie ik hou. Helaas wordt deze behandeling niet vergoed. En dat betekent dat ik een bedrag van €75.000,- bij elkaar moet zien te krijgen. Dit kan ik niet alleen, daar heb ik jullie hulp bij nodig. Om die reden hebben we een stichting opgezet: TientegenMS. Deze stichting gaat er op toezien dat dit bedrag bij elkaar komt.

Via mijn website www.tientegenms.nl maar ook via de bekende social media kanalen (facebook en instagram) zal ik regelmatig een update geven zodat iedereen kan lezen hoe het met mij gaat. Ook zullen we hier laten zien hoever we zijn met het behalen van ons doel en meer vertellen over de aanstaande reis en behandeling.

Het doel is om in 2019 naar Mexico te vertrekken. Helpen jullie mij om mijn doel te realiseren?

Heel veel liefs Tineke

 

lifeisagift

Update

 plaatjes tineke update

Hoe het nu gaat met Tien….


Inmiddels zijn we ruim een maand onderweg met de actie “ Tien tegen MS.” Hoog tijd dus dat we jullie laten weten hoe het ermee gaat. Door al jullie donaties en (spontane) acties staat de teller inmiddels op ruim 13.000 euro en dat is een begin om trots op te zijn. We willen hierbij wel benadrukken dat we er nog lang niet zijn maar zoals het spreekwoord al zegt; Een goed begin is het halve werk!

Daarnaast is het voor Tineke ook heel fijn om zoveel lieve en hartverwarmende reacties te ontvangen. Tegenwoordig trekt ze al gauw een half uur extra tijd uit voor het doen van boodschappen omdat er altijd wel iemand is die haar even aanspreekt om een hart onder de riem te steken. Dit kan ze goed gebruiken. Het ging de afgelopen tijd niet zo goed met haar. Fysiek leverde ze behoorlijk in en de altijd aanwezige onrust werd steeds heftiger. Ook was haar energiepeil nog lager dan normaal waardoor ze de hele dag ernstig vermoeid was. Het feit dat ze daarentegen ’s nachts dan weer niet kon slapen maakte het er allemaal niet beter op. In overleg met haar neuroloog werd daarom besloten dat ze een prednisonkuur nodig had.

Zo’n kuur houdt in dat er op de eerste dag een infuus wordt aangeprikt waarna ze vijf dagen lang ongeveer twee uur per dag in het ziekenhuis terecht kan waar 1000 mg prednison via het infuus wordt toegediend. Dit is toch steeds weer een behoorlijk heftige ervaring. Gelukkig gaat mam mee voor de emotionele ondersteuning, het koekje bij de thee en om te helpen wanneer Tien een sanitaire stop moet maken. Alleen al het feit dat je moeder rustig naast je zit werkt enigszins rustgevend…..daarin blijven moeders toch soort van onmisbaar.

Daar waar een prednisonkuur op de langere termijn er tot nu toe mede voor heeft gezorgd dat Tien nog zo goed functioneert brengt een kuur altijd een aantal bijwerkingen met zich mee. Zo ziet Tien er na de eerste dag toch een klein beetje uit als een tomaatje, of op zijn minst als iemand met een doorlopend zeer gezonde blos op het gezicht. Ook krijgt ze vrijwel direct een ronduit gore smaak in haar mond die pas een aantal dagen nadat de kuur is afgerond weer verdwijnt. In combinatie met een hoofd dat voelt als een tijdbommetje en een vervelend onafgebroken getintel over het hele lichaam is het iedere keer weer een week waar Tien niet heel erg naar uitkijkt en de ontlading volgt dan ook zodra het infuus er na vijf dagen weer uit is.

We verwennen haar na een kuur altijd weer met een extra dikke knuffel, een bloemetje, chocolaatjes of iets anders omdat we haar een echte superheld vinden!!!
Deze keer is er, naast het gevoel van allesomvattende vermoeidheid, een ander gevoel merkbaar bij Tien en eigenlijk bij ons allemaal………..we hebben hoop………dat dit, als alles loopt zoals wij graag willen, misschien wel de allerlaatste prednisonkuur ever is. Halleluja! We durven het allemaal nog niet hardop te zeggen maar stiekem leeft dit sprankje hoop in ons allemaal.

De stichting Tien tegen MS is nog steeds druk met het bedenken en uitvoeren van acties, het benaderen van personen en bedrijven. Daarnaast dienen er zich initiatieven aan van verenigingen en personen die een eigen actie voor Tien hebben bedacht. Dit alles zorgt ervoor dat er veel mooie dingen aankomen.
Vooral december wordt een bijzondere maand. We organiseren het weekend van 14 en15 december een heus Glazen Huis in Tolkamer met allerlei bijbehorende acties, zijn 16 december op de kerstmarkt in Zevenaar te vinden, hebben bepaalde culinaire activiteiten bij de Jumbo dat weekend. Het weekend daarop komt er een supervet benefietconcert waar maar liefst vier bands aan deelnemen. Uiteraard volgt er in 2019 nog veel meer, waaronder een paar echt ontzettend toffe activiteiten!!! Helaas kunnen we daar op dit moment nog niet zoveel over zeggen. Hou voorlopig onze site, facebookpagina en insta-account goed in de gaten. Blijf alsjeblieft onze berichten en acties liken, delen, supporten en doneren. Breng onze stichting onder de aandacht bij familie, vrienden en bekenden. Dan gaan we dit sprankje hoop omzetten in werkelijkheid………voor onze Tien!

xxx

Geef voor Tineke

Als u wilt doneren dan kan dat op verschillende manieren. U kunt hier op de website via iDeal uw donatie doen, of via uw bank een bedrag storten op rekeningnummer NL28RABO0332374610 t.n.v. Stichting TientegenMS. Ontzettend bedankt voor uw bijdrage!
Invalid Input
Invalid Input
Invalid Input
0.00